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Señales que MARKan

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Hablemos claro sobre el cáncer infantil

El cáncer infantil no siempre comienza con una señal fácil de reconocer. Algunos síntomas pueden parecerse a los de enfermedades comunes y, la mayoría de las veces, no significan que exista cáncer.

Sin embargo, observar los cambios, darles seguimiento y solicitar una valoración médica cuando algo persiste o no tiene una explicación clara puede ayudar a lograr un diagnóstico oportuno.

Informarnos no significa vivir con miedo. Significa tener más herramientas para actuar.

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El cáncer infantil existe y necesita ser visible

El cáncer infantil no es una sola enfermedad. Existen diferentes tipos que pueden presentarse en distintas partes del cuerpo y cada uno requiere un diagnóstico y tratamiento específicos.
Cada año, aproximadamente 400,000 niñas, niños y adolescentes de entre 0 y 19 años desarrollan cáncer en el mundo.
Los tipos más frecuentes durante la infancia son:

  • Leucemias.
  • Tumores del sistema nervioso central.
  • Linfomas.

A diferencia de muchos cánceres en personas adultas, la mayoría de los casos durante la infancia no tienen una causa conocida y generalmente no pueden prevenirse ni identificarse mediante pruebas rutinarias de detección.
Por eso, reconocer las señales y evitar retrasos en la atención médica puede hacer una diferencia.

Señales que debemos observar

Estas señales no significan necesariamente que exista cáncer. Muchas pueden estar relacionadas con otras enfermedades o condiciones. Es importante prestarles atención cuando aparecen sin una causa clara, persisten, se repiten o empeoran.

  • Palidez, debilidad o cansancio fuera de lo habitual.
  • Fiebre recurrente o sin una causa aparente.
  • Infecciones frecuentes o que tardan en mejorar.
  • Moretones, pequeños puntos rojos o sangrados sin explicación.
  • Moretones, pequeños puntos rojos o sangrados sin explicación.
  • Moretones, pequeños puntos rojos o sangrados sin explicación.
  • Dolor persistente en huesos o articulaciones.
  • Bolitas o inflamación en el cuello, las axilas, las ingles u otras partes del cuerpo.
  • Crecimiento o inflamación del abdomen.
  • Dolores de cabeza persistentes, especialmente si se acompañan de vómito.
  • Pérdida de peso sin una razón conocida.
  • Aparición de una luz o mancha blanca en la pupila, desviación del ojo u otros cambios en la visión.
  • Dificultad para caminar o alteraciones en el equilibrio y la coordinación.

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¿Qué hago si noto alguna señal?

Mantén la calma

La presencia de una o varias señales no confirma que exista cáncer. Evita llegar a conclusiones antes de contar con una valoración profesional.

Solicita una valoración médica

Acude con su pediatra, médica, médico familiar o a la unidad de salud correspondiente. Explica cuándo comenzaron los cambios, cuánto tiempo llevan presentes y si han aparecido otros síntomas.

Da seguimiento

Sigue las indicaciones del personal de salud. Si los síntomas continúan, se repiten o empeoran, solicita una nueva valoración y menciona nuevamente tus inquietudes.

Busca atención especializada cuando sea necesario

Si existe una sospecha de cáncer infantil, el personal médico deberá realizar los estudios necesarios y, en su caso, referir a la niña, niño o adolescente con especialistas en oncología o hematología pediátrica.

No intentes obtener un diagnóstico únicamente con información de internet ni compares el caso con el de otra persona. Cada niña, niño y tipo de cáncer son diferentes.

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¿Cómo se confirma un diagnóstico?

Las señales de alerta no son suficientes para diagnosticar cáncer. Solamente el personal médico puede confirmarlo mediante una valoración completa.

Dependiendo de cada caso, pueden solicitarse análisis de sangre, estudios de imagen u otros procedimientos especializados. Identificar correctamente el tipo de cáncer es indispensable para definir el tratamiento más adecuado.

Pregunta todo lo que necesites y solicita que la información se explique con palabras claras. Comprender lo que está sucediendo también ayuda a tomar decisiones junto con el equipo de salud.

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¿Cómo hablar con una niña, niño o adolescente sobre el cáncer?

Las niñas, niños y adolescentes también necesitan comprender lo que está sucediendo. Ocultar toda la información puede aumentar la confusión, la imaginación y el miedo.

Habla con honestidad y utiliza palabras adecuadas para su edad y nivel de comprensión. Puedes comenzar por explicarle:

  • Cómo se llama la enfermedad.
  • Que no es culpa suya ni de alguien más.
  • Que el cáncer no es contagioso.
  • Qué sucederá en los próximos días.
  • Quiénes estarán presentes para acompañarlo.
  • Que puede preguntar, expresar lo que siente o decidir que no quiere hablar en ese momento.

No es necesario tener todas las respuestas. Puedes decir: “No lo sé todavía, pero podemos preguntarle al equipo médico”.
Evita exigirle que sea fuerte, valiente o feliz todo el tiempo. El miedo, la tristeza, el enojo y la incertidumbre también necesitan un espacio para expresarse y ser acompañados.

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Acompañemos también lo que no siempre se ve

Un diagnóstico de cáncer no afecta únicamente al cuerpo. También puede transformar las rutinas, la escuela, las amistades, la convivencia familiar y la manera en que cada niña, niño o adolescente se percibe y vive lo que está sucediendo. 

No existe una sola manera correcta de sentirse.

Escuchar sin juzgar, permitir preguntas, mantener vínculos importantes y crear oportunidades para jugar, aprender y expresarse también forman parte del acompañamiento.

En Fundación Mark creamos espacios seguros dentro y fuera del hospital donde niñas, niños y adolescentes con cáncer pueden convivir, desarrollar habilidades y seguir siendo ellos mismos durante su tratamiento.

Porque después del diagnóstico, la infancia continúa.

Conoce cómo acompañamos.

Esta información es de orientación general y no sustituye una consulta, valoración o diagnóstico médico. Si observas algún cambio que te preocupa, consulta con profesionales de la salud.

Fuentes de información: Organización Mundial de la Salud; Secretaría de Salud y Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia; Programa Nacional Estratégico de Salud; e Instituto Nacional del Cáncer.

La historia completa de Mark

Relato de Sonia Zuani, fundadora y presidenta de Fundación Mark I.A.P.

Mark, el segundo de mis tres hijos, fue diagnosticado con leucemia en 2004, cuando tenía seis años. Durante los dos años que estuvo en tratamiento tuvo que dejar de asistir a la escuela por temporadas prolongadas y acudir frecuentemente al hospital, ya fuera para recibir tratamiento o por alguna de sus secuelas. Estar lejos de su casa y de sus hermanos era una de las cosas que más le dolían.

Mark era un niño muy inteligente, alegre y activo. Como cualquier niño, encontraba cualquier oportunidad para jugar. Sin embargo, el primer hospital donde fue atendido no contaba con espacios en los que las niñas y los niños pudieran jugar o convivir. Su entorno se limitaba a las camas y los pasillos, sin televisión ni juguetes que hicieran más llevadera su estancia.

Después de un año, tras una recaída, tuvimos la oportunidad de atenderlo en otro hospital, donde Mark podía llevar su maleta llena de rompecabezas, pinturas, juegos de mesa, películas y videojuegos. Él hacía partícipes del juego a enfermeras y doctoras, contaba chistes y adivinanzas y, con su alegría, se ganó el cariño de quienes lo rodeaban.

Más adelante viajamos a Estados Unidos en busca de un medicamento experimental que pudiera llevarlo a remisión. Ahí descubrimos un modelo de atención distinto: hospitales en los que la salud emocional, el juego y la recreación recibían tanta importancia como la atención médica. Durante los meses que estuvimos ahí, Mark convivió con el arte, los espacios de juego y el acompañamiento de voluntarios, algo que hasta entonces no habíamos visto en México.

Un día, mientras regresábamos del hospital, Mark me dijo:

  • ¿Sabes qué, mamá? Cuando sea grande voy a tener una fundación y voy a ayudar a niños como yo.
  • ¡Wow, Mark! Yo te voy a ayudar. ¿Y cómo quieres que se llame tu fundación?
  • Mark, como yo.

Días después, Mark compartió ese mismo sueño con una persona que nos estaba ayudando a conseguir apoyos para su trasplante de médula en Estados Unidos. Le dijo que, cuando fuera grande, quería tener una fundación para ayudar a niños como él.

Un día antes de que Mark partiera, esta persona fue a visitarlo al hospital y le prometió que lo ayudaría a hacer realidad su fundación. Entonces le hizo tres preguntas:

  • ¿Cómo quieres que se llame?
  • Mark, como yo.
  • ¿A quién quieres ayudar?
  • A niños como yo.
  • ¿Y cómo los quieres ayudar?
  • Con diversión.

Con apenas ocho años, Mark nos dio el nombre, la causa y la esencia de esta Fundación.
El 22 de febrero de 2006, el mismo día en que Mark partió, quedó constituida Fundación Mark I.A.P. Desde entonces, cada aniversario de la Fundación también honra su vida, su alegría y el sueño que nos confió.

Hoy, su promesa continúa viva en cada ludoteca, en cada juego, en cada obra de arte y en cada niña, niño y adolescente que encuentra un espacio para sonreír, expresarse y sentirse acompañado durante su tratamiento.