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Villahermosa, Tabasco

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La historia completa de Mark

Relato de Sonia Zuani, fundadora y presidenta de Fundación Mark I.A.P.

Mark, el segundo de mis tres hijos, fue diagnosticado con leucemia en 2004, cuando tenía seis años. Durante los dos años que estuvo en tratamiento tuvo que dejar de asistir a la escuela por temporadas prolongadas y acudir frecuentemente al hospital, ya fuera para recibir tratamiento o por alguna de sus secuelas. Estar lejos de su casa y de sus hermanos era una de las cosas que más le dolían.

Mark era un niño muy inteligente, alegre y activo. Como cualquier niño, encontraba cualquier oportunidad para jugar. Sin embargo, el primer hospital donde fue atendido no contaba con espacios en los que las niñas y los niños pudieran jugar o convivir. Su entorno se limitaba a las camas y los pasillos, sin televisión ni juguetes que hicieran más llevadera su estancia.

Después de un año, tras una recaída, tuvimos la oportunidad de atenderlo en otro hospital, donde Mark podía llevar su maleta llena de rompecabezas, pinturas, juegos de mesa, películas y videojuegos. Él hacía partícipes del juego a enfermeras y doctoras, contaba chistes y adivinanzas y, con su alegría, se ganó el cariño de quienes lo rodeaban.

Más adelante viajamos a Estados Unidos en busca de un medicamento experimental que pudiera llevarlo a remisión. Ahí descubrimos un modelo de atención distinto: hospitales en los que la salud emocional, el juego y la recreación recibían tanta importancia como la atención médica. Durante los meses que estuvimos ahí, Mark convivió con el arte, los espacios de juego y el acompañamiento de voluntarios, algo que hasta entonces no habíamos visto en México.

Un día, mientras regresábamos del hospital, Mark me dijo:

¿Sabes qué, mamá? Cuando sea grande voy a tener una fundación y voy a ayudar a niños como yo.
¡Wow, Mark! Yo te voy a ayudar. ¿Y cómo quieres que se llame tu fundación?
Mark, como yo.

Días después, Mark compartió ese mismo sueño con una persona que nos estaba ayudando a conseguir apoyos para su trasplante de médula en Estados Unidos. Le dijo que, cuando fuera grande, quería tener una fundación para ayudar a niños como él.

Un día antes de que Mark partiera, esta persona fue a visitarlo al hospital y le prometió que lo ayudaría a hacer realidad su fundación. Entonces le hizo tres preguntas:

¿Cómo quieres que se llame?
Mark, como yo.
¿A quién quieres ayudar?
A niños como yo.
¿Y cómo los quieres ayudar?
Con diversión.

Con apenas ocho años, Mark nos dio el nombre, la causa y la esencia de esta Fundación.
El 22 de febrero de 2006, el mismo día en que Mark partió, quedó constituida Fundación Mark I.A.P. Desde entonces, cada aniversario de la Fundación también honra su vida, su alegría y el sueño que nos confió.

Hoy, su promesa continúa viva en cada ludoteca, en cada juego, en cada obra de arte y en cada niña, niño y adolescente que encuentra un espacio para sonreír, expresarse y sentirse acompañado durante su tratamiento.